Un día nos llegó un mail de Anna Bassols presentándonos el festival Endofest, su proyecto para visibilizar la endometriosis y recaudar fondos para la investigación en el Hospital Clínic de Barcelona. Enseguida conectamos porque el haramaki es un buen compañero durante la menstruación; te recoge, alivia y reconforta amorosamente.
¿Sabes qué es la endometriosis? Seguramente has oido hablar de ella o quizás la padeces ya que afecta a una de cada 10 mujeres en edad fértil. Por eso charlamos con Anna sobre esta enfermedad silenciada y su iniciativa UlissesxEndofest con la que vamos a colaborar los próximos meses donando una parte de las ventas de nuestros haramakis.
Empezamos por la gran pregunta ¿qué es exactamente la endometriosis y qué síntomas presenta?
La endometriosis es una enfermedad crónica en la cual el endometrio, que es el tejido que recubre el útero, crece y se implanta fuera de la cavidad original. Este tejido desplazado responde, como el del útero, a las hormonas que producen los ovarios durante el ciclo menstrual, es decir, prolifera, se desprende y se desescama durante la menstruación. Esta descamación, produce quistes ováricos, nódulos y adherencias.
Para mí la endometriosis es un dolor fuerte, incapacitante; es mucha incertidumbre y frustración pero a la vez es esperanza y lucha.
Los síntomas más habituales son: la dismenorrea (dolor muy fuerte durante las menstruaciones), el dolor durante las relaciones sexuales, dolor al hacer pis, dolor al ir al baño, dificultades de quedarse embarazada.
En tu caso ¿cómo fue el camino hasta dar con el diagnóstico?
En mi caso, yo he tenido dolor siempre, desde que tengo recuerdo de empezar a menstruar. Pero es cierto que , hasta hace 3-4 años aproximadamente, yo tomaba antiinflamatorios o analgésicos cada mes y “funcionaba”, normalizando la situación pero no incapacitándome del todo. Hará unos 4 años que este tratamiento antiinflamatorio dejó de ser suficiente. Es cuando digo que me “*brotó” la enfermedad, porque ingresé varias veces en el hospital de urgencias por un dolor totalmente invalidante e insoportable. Después de 3 o 4 meses de ingresos hospitalarios fui diagnosticada a través de una ecografía en una clínica ginecológica con un equipo especializado en endometriosis.
¿Cómo te sentiste?
Al tener el diagnóstico sentí una doble sensación: por un lado me sentí liberada y “tranquila” porque me di cuenta que no era yo que estaba “loca” sino que realmente algo pasaba pero, por otro lado, me sentí muy perdida, sola, triste y bastante frustrada. No entendía muy bien qué podría significar todo esto, la posible infertilidad me asustó mucho, el tratamiento que me explicaban que había día de hoy (anticonceptivos) no me gustaba, etc.
¿Qué implicaciones tiene en la vida diaria? ¿Y a largo plazo?
La endometriosis puede afectar de muchísimas maneras en la vida diaria, según el momento, la mujer, y el grado de afectación. En mi caso, me afecta durante las menstruaciones, con un fuerte dolor de regla incapacitante que a menudo me deja sin poder continuar con mi vida y los planes de ocio o trabajo que pueda tener. Además, puede afectar en la búsqueda del embarazo y en la fertilidad, convirtiéndose en un camino muy largo y complejo. En mi caso, hace más de 3 años que estoy intentando ser madre, con tratamientos de reproducción asistida fallidos, abortos y ciertas complicaciones. Además, puede generar también problemas físicos producidos por la inflamación, como problemas lumbares o dolor y fatiga crónica.
Decidiste visibilizar la endometriosis y apoyar su investigación. ¿Por qué está silenciada?
Si, así fue y lo continúa siendo. Siento que falta muchísima visibilización y sensibilización y que tenemos que romper el silencio. Tenemos que romper tabúes y dejar de normalizar. La regla no tiene que hacer daño y, en caso de hacerlo, no tenemos que callarlo. Personalmente pienso que ha estado muy silenciada y continúa faltando mucha visibilización porque es una enfermedad que solo afecta a las mujeres y como tal, ha quedado invisibilizada y ninguneada.
Cuéntanos cómo nace la idea del festival Endofest y cómo ha funcionado hasta la fecha.
El proyecto y festival Endofest nace, precisamente, de esta necesidad de romper el silencio y la voluntad de hacer ruido al respecto. También de las ganas de “celebrar” un día, de juntarnos y colaborar con la cultura y la solidaridad en una misma cita. El festival es ese día en el que la endometriosis no me incapacita, en el que celebrar la vida, la solidaridad, el compañerismo y la investigación. A día de hoy ya se han celebrado dos ediciones, sumando ya más de 3000 personas colaborando con la causa, pudiendo dar más de 43.000€ a la investigación que lleva a cabo el Hospital Clínic de Barcelona y a las puertas de celebrar una tercera edición, el sábado 25 de mayo, con la fusión del festival Ulises, sumando fuerzas, bajo el nombre de “UlissesxEndofest”
¿Qué papel juega el Hospital Clínic?
Los beneficios que se recaudan en el festival se dan íntegramente al Hospital Clínic de Barcelona para que continúen investigando la enfermedad. El Hospital Clínic es centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis. Cada año se realizan más de 400 primeras visitas de pacientes con el diagnóstico o sospecha de formas graves de endometriosis.
El Clínic dispone de un equipo multidisciplinar que trabaja de forma conjunta para dar atención individualizada a casos clínicos complejos, con posible afectación de vías urinarias o trato intestinal, con dolor resistente a diferentes tratamientos, con requerimiento de cirugías complejas o con problemas de esterilidad asociada. Está altamente especializado en la realización de cirugías avanzadas mínimamente invasivas de endometriosis profunda y es pionero en realizar ecografías ginecológicas de alta resolución para la estadificación de la endometriosis.
Qué reacciones te encuentras en la gente cuando conoce el festival y el objetivo que hay detrás.
Muy buenas. Todo el mundo colabora y pone su granito de arena. Bien es verdad que esto es lo más gratificante del proyecto, la entrega de la gente y las colaboraciones que se realizan. Mecenas, patrocinadores, el Ayuntamiento de Premià de Dalt, la productora (Blanco y Negro), el Hospital Clínic de Barcelona, las voluntarias y los voluntarios que colaboran el día del festival, y todas y cada una de las personas que compráis entradas hacen que sea posible y que podamos romper el silencio.
Las dos ediciones ya celebradas han sido jornadas muy bonitas, donde ha asistido un público muy familiar, donde hemos disfrutado y bailado por la endometriosis.
¿Qué esperas conseguir con esta edición?
Volver a disfrutar de una jornada así, seguir haciendo ruido y dando voz a la enfermedad que sufrimos tantísimas mujeres y hacer una donación lo mas grande posible al Hospital Clínic para la investigación. Espero que el Parque de Can Verboom se llene a tope y podamos celebrar su éxito en nombre de todas las personas que suframos esta enfermedad y sin duda también, en el de todas las personas que colaboráis.
Para acabar, contactaste con nosotras porque compartimos un gran objetivo, cuidar la salud femenina. ¿Cómo crees que puede ayudar el uso del haramaki en la endometriosis?
Estoy muy segura de que el haramaki puede ser muy útil para las mujeres que sufrimos endometriosis. Yo lo uso y me ayuda. Me mantiene toda la zona de la pelvis mimada y calentita. Me da la sensación de tener un “abrazo” en una parte de mi cuerpo que a menudo se nota incómoda o dolorida.
Acabamos con muestro cuestionario flash para acercarnos un poco más a Anna Bassols:
- ¿Tienes apodo? No.
- Edad: 33 años.
- ¿Dónde naciste, dónde creciste? Premià de Dalt.
- ¿Quién eres? Una persona trabajadora, alegre, amiga de mis amigos y con muchas ganas de luchar y hacer ruido.
- ¿A qué te dedicas? Soy educadora y trabajadora social.
- ¿En qué momento de la vida estás? ¿Qué te mueve o interesa? Con cierta ambivalencia, hay días de mucha motivación y alegría y otros de mayor tristeza o incertidumbre. La enfermedad marca mucho mi día a día y trabajo muy fuerte mentalmente para darle la vuelta y sonreír a diario.
- Si pudieras pasar un día en la piel de otro ser ¿cuál sería? Pingüino.
- Un día perfecto para ti es… Un día con mi pareja y mis amigas, en un espacio al aire libre, de día y celebrando.
- Un color: Amarillo.
- Un amor: Mis gatos.
- Una canción: “Tot anirà bé”
- Una frase de despedida: “La vida es aquello que pasa cuando tú ríes”
¡Recuerda! Comprando tu haramaki estarás apoyando la investigación de la endometriosis, puesto que una parte de los beneficios de las ventas irán destinados en Hospital Clínic de Barcelona en colaboración con el Festival ENDOFEST.
